ASOCIACIÓN ESPINA BÍFIDA VALENCIA

La Asociacion Valenciana de Espina Bifida (AVEB) es una asociación sin animo lucro cuya misión es promover el desarrollo global de las personas con espina bífida o patologías similares mediante actuaciones encaminadas a lograr la igualdad de derechos y oportunidades y a evitar la discrimación y exclusión social aportando ayudas y apoyos necesarios para dar respuestas a las demandas de cada persona.

Los valores que defiende AVEB para lograr su misión son: la solidaridad, el compromiso social, la transparencia, el espíritu de superación y mejora continua, ser capaz de generar confianza, la seriedad y esmero en el trabajo y el apoyo a la participación.

Las personas que pertenecen a esta asociación, padecen espina bífida, que es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza por que uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación, de manera que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea.  

Las afectadas y afectados sufren una pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión y una debilidad muscular que puede oscilar desde casos en los que es muy débil hasta otros con una parálisis completa.

La Asociación trabaja  la inclusión de estas personas, ya que, la diversidad funcional está en riesgo de exclusión. Su objetivo es que estas personas tengan una vida lo más normalizada posible, ya que lo único que las diferencia de los demás es sufrir una enermedad. Por ello, hay que conseguir erradicar cualquier discriminación y  eliminar “barreras” a  las que son sometidas sus vidas.

Mediante una programación de ocio inclusivo se desarrollan diversas actividades; como excursiones, cenas, fiestas, parques de atracciones… durante los fines de semana, que persiguen fomentar su desarrollo personal y social.

Muchas veces, por sus peculiaridades necesitan un ocio diferente, con actividades con una mayor preparación y recursos económicos, como por ejemplo, al practicar el esquí necesitan un equipo especial adaptados a ellos. 

Como decíamos anteriormente, son personas como todos los demás, y  muchas veces se sienten “diferentes” debido a que la mayoría de los accesos a cualquier sitio son reducidos, o no aptos para ellos.

Creemos que habría que sensibilizar a la sociedad, para  que así, haya una aceptación hacia la diversidad. Y a partir de ahí, actuar conjuntamente todos por la inclusión de todas las personas.

Los educadores sociales debemos tratar  de concienciar  la normalidad e igualdad en la sociedad, el desarrollo integral de la persona:, como la autonomía personal, las habilidades sociales, la inserción laboral, formación académica, rehabilitación psicosocial y ocio y tiempo libre, todo potenciarlo al máximo y también con la colaboración de las familias.

Somos el futuro, podemos cambiarlo y transmitir y hacer ver que todos nacemos con distintas cualidades.